Воронежский депздрав прокомментировал ситуацию с ребёнком, которому отказали в инъекции «Золгенсма»

Однако мама мальчика указывает на нестыковки между официальными ответами врачей и историями других маленьких пациентов со спинально-мышечной атрофией

26.01.2022 23:01
МОЁ! Online
57

Читать все комментарии

Войдите, чтобы добавить в закладки

10081
  
Депздрав прокомментировал ситуацию с воронежцем, которому отказали в инъекции «Золгенсма»

Воронежский департамент здравоохранения сегодня обнародовал официальный комментарий по ситуации с Арсением Лихачёвым. Напомним, федеральный консилиум врачей отказал двухлетнему мальчику со спинально-мышечной атрофией первого типа в инъекции препарата «Золгенсма», который на генном уровне лечит заболевание. Родные мальчика, а также представители благотворительных фондов, помогавших ему, в частности председатель фонда «Звезда на ладошке» актриса Алёна Хмельницкая, крайне возмущены произошедшим и считают, что малыша лишили шанса на выздоровление. Ведь Арсений подходил под все физиологические критерии, которым должны соответствовать претенденты на инъекцию за бюджетный счёт. Они хотят добиться пересмотра решения консилиума.

Сегодня Воронежский департамент здравоохранения дал разъяснение по ситуации:

— Был проведен консилиум специалистов трех федеральных медицинских центров: Российской детской клинической больницы ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова Минздрава России, ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России, «Научно-исследовательского клинического института педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева» ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова.

По заключению специалистов, Арсений Лихачев входит в группу детей с высоким риском отсутствия эффекта от терапии этим препаратом, соответственно, отмена уже проводимой ребенку терапии препаратом «Эврисди» ("Рисдиплам") может привести к необратимым последствиям, угрожающим жизни мальчика. Отметим, что лицензией на проведение генной заместительной терапии препаратом «Золгенсма» в нашей стране обладают только три вышеперечисленных федеральных центра. Таким образом, даже в случае сбора благотворительных средств на приобретения для Арсения препарата высок риск отказа специалистов в проведении ребенку терапии.

 

В департаменте «МОЁ!» пояснили следующее: так как Арсению уже проводится поддерживающая терапия препаратом «Рисдиплам», то резкая смена лекарства может привести к резкому ухудшению его состояния.

Однако мама мальчика Яна Лихачёва в разговоре с корреспондентом «Ё!» указывает на то, что практически все дети со СМА, которым уже сделали инъекцию «Золгенсма», до этого находились на поддерживающей терапии. В частности, воронежские девочки Кристина Головчанская и Маша Федоткина получали тот же «Рисдиплам». И инъекция «Золгенсма», к счастью, не привела ни к каким ухудшения, даже наоборот — у девочек наблюдается явный прогресс. Например, Кристина, которая до инъекции с трудом поворачивалась на бок и была совсем слабенькая, сейчас уверенно сидит, держа спину и голову, у неё развилась мелкая моторика — раньше она не могла держать бутылочку с водой, а спустя год начала рисовать!

— Тогда почему Арсению от смены терапии должно стать хуже? — недоумевает Яна. — Я понимаю, что я не медик, но могу сказать:  все врачи, которые участвовали в консилиуме, ни разу не видели моего ребёнка. Я не знаю, что делать! Мы оказались в сложной ситуации, когда в родной стране нам могут отказаться сделать укол, даже если мы сами соберём на него деньги! Придётся, наверное, везти Арсения за границу — а это ещё огромные расходы. Я не понимаю, почему с нами так обошлись…

— В заключении консилиума указана существенная положительная динамика ребёнка после применения патогенетической терапии («Рисдиплама». — «Ё!»). Но разве этот критерий прописан в противопоказаниях к применению «Золгенсма»? — задаётся вопросом актриса Алёна Хмельницкая. — Кто бы мог подумать, что применение поддерживающей терапии будет рассматриваться в качестве критерия для отказа! Никаких официальных публикаций о дополнении этих условий и их пересмотре нигде не было! Задумайтесь, сколько потеряно времени у ребёнка, которого и так нет…

Мама Арсения просит максимальный репост её видеообращения в аккаунте @arseniy_sma_help в «Инстаграме». Там же вы можете найти реквизиты благотворительных фондов, которые ведут сбор для маленького Сени.

Подписывайтесь на «МОЁ! Online» в «Яндекс.Новости» и на наш канал в «Яндекс.Дзен». Cледите за главными новостями Воронежа и области в Telegram-канале, «ВКонтакте», «Одноклассниках», TikTok, и YouTube.