«Я устала бороться со школой! Я просто хочу, чтобы моя дочь училась!»

РАС, инвалидность, эпилепсия — 13-летняя Лиза нуждается в домашнем обучении, но в школе категорически не хотят обеспечить девочке её право на образование

23.11.2023 21:15
МОЁ! Online
74

Читать все комментарии

Войдите, чтобы добавить в закладки

В Воронеже из школы выживают ребёнка-инвалида с эпилепсией

В редакцию обратилась жительница Воронежа Татьяна Мануковская, мама 13-летней Лизы, которую после двух лет надомного обучения просто выгнали из школы. Татьяна вынуждена снова адским трудом выбивать для дочери право учиться дистанционно, так как это положено по закону. Она написала кучу заявлений в самые разные инстанции, но в ответ получила либо отказ, либо молчание.

Приступы эпилепсии у Лизы возникают на фоне сильного стресса

— Лиза — наш второй ребёнок, поэтому, когда в 3 года мы заметили, что дочь не отзывается на имя и не разговаривает, мы забили тревогу. В раннем детстве ей ставили сенсомоторную алалию, а ближе к шести годам врачи поставили окончательный диагноз  «аутизм» и дали инвалидность. При дальнейших обследованиях у Лизы обнаружили криптогенную фокальную эпилепсию с парциальными приступами с нарушением осознанности. До школы Лиза посещала ресурсную группу в детском саду. Выбора школы у нас не было, нужен был ресурсный класс, плюс чтобы не очень далеко от дома. Ближайшей к нашему дому школой стала МБОУ СОШ № 3, куда дочь и зачислили.

В 4-м классе у Лизы начались приступы эпилепсии, поэтому мы были вынуждены уйти на домашнее обучение. Школа не предпринимала действий по его организации, поэтому мне пришлось написать заявление в управление образования — только после этого Лиза начала заниматься с преподавателями дистанционно. Учителя к нам ездить не могли, потому что мы живём в 19 км от школы, в пробках от школы до нашего дома велик риск простоять и полчаса, и час. Четвёртый класс мы успешно закончили. В пятом тоже всё было отлично: дочка, находясь дома, с помощью онлайн-трансляции могла присутствовать на занятии класса! Она была очень рада находиться в коллективе хотя бы так, у неё даже уменьшилась частота приступов, которые чаще возникают от сильного стресса — именно по этой причине я боялась и боюсь переводить её в другую школу.

Почему кто-то учится, а у нас такой возможности нет?

Ежегодно перед началом учебного года мы должны получать справку от психиатра о том, что дочери необходимо домашнее обучение в связи с её заболеваниями. Я взяла справку и 21 сентября этого года принесла весь пакет документов для оформления домашнего обучения, на что директор школы Элла Николаевна Панфилова сказала, что в новом уставе школы дистанционный способ обучения отменён. Уже позже мы узнали, что новый устав школы начал действовать только с ноября и дистанционный способ обучения там есть. В ответ на мое заявление с требованием организовать домашнее обучение, Элла Николаевна прислала письмо, в котором указала, что Лиза учится не по месту жительства, сославшись на документ, который касается приёма новых детей в школу, но не тех, кто уже там учится. Я попросила у директора дать письменный отказ в организации для моего ребёнка домашнего обучения, на что мне пришёл уже другой ответ, что якобы в связи с удалённостью нашего дома от школы к дочери просто физически не могут отправить педагогов.

Мной было принято решение обратиться за помощью в министерство образования и управление образования Воронежской области. Оттуда пришли ответы — мол, со слов директора в школе не было технических возможностей для организации домашнего обучения. Я и мама ещё одного ребёнка приняли решение написать заявления в прокуратуру, уполномоченному при президенте по правам ребёнка… Из министерства труда и социальной защиты и департамента по делам инвалидов ответа мы пока не получили — ждем 30 дней.

В дневник.ру у дочки одни «Н»-ки

Сейчас дочка до сих пор находится без обучения, у неё нет учебников — в принципе школа нам никогда их не выдавала. Дневник.ру, в котором есть домашние задания только по математике, стали заполнять с 7 ноября. Мы не можем даже оформить положенные выплаты на ребёнка на домашнем обучении, т.к школа не оформляет документы и не даёт справку для соцзащиты. Я задала нашему директору вопрос: «Как нам учиться? Мы находимся в подвешенном состоянии!», на что директор ответила с улыбкой: «Приходите в школу», зная, что у ребёнка медицинские показания к домашнему обучению. До сих пор я не могу понять, по какой причине мою дочь вот так выдавливают из школы.

***

Смотрю высланные мамой Лизы документы — да, в них всё так, как она говорит. Читаю новый устав школы, принятый 9 ноября этого года. В нём чёрным по белому написано, что для обучающихся, нуждающихся в длительном лечении, детей-инвалидов, которые по состоянию здоровья не могут посещать школу, обучение организуется на дому. И ведь два года ребёнок обучался дистанционно, а в этом году в школе что-то случилось, что там решили выставить девочку-инвалида на улицу?

Я нашла мобильный номер директора МБОУ СОШ № 3 Панфиловой Эллы Николаевны и задала ей вопрос по сложившейся ситуации. В ответ получила сообщения о том, что она сейчас находится в Москве, разговаривать ей не очень удобно и посоветовала обратиться в управление информации администрации города. Вот, что нам там ответили:

«Образовательная организация создает условия детям с ограниченными возможностями здоровья в соответствии с заключением психолого-медико-педагогической комиссии (ПМПК). В зависимости от нарушений аутистического спектра могу реализовываться различные варианты программ, регламентированных Приказом Минобнауки России от 19.12. 2014 №1598. Например, если в заключении ПМПК прописана форма обучения: очная, форма получения образования: в образовательной организации, это означает, что ребенок закрепляется не за медицинской организацией, а за школой, имеющей ресурсный класс, и посещает его занятия очно. Либо, если по каким-либо причинам ребенок не может посещать занятия в школе очно, организуется его обучение на дому: ребенок закрепляется за ближайшей к месту жительства школой, и педагоги приходят к ребенку на дом — это тоже является очной формой обучения.

На основании обращения родителя ребенка в СМИ управление образования и молодежной политики проведет проверку образовательной организации».

Со слов мамы Лизы, в заключении ПМПК у ребенка указано очное обучение. Школа по их месту жительства, имеющая ресурсный класс, находится так же далеко, как и третья, но там учатся дети младше Лизы, так как ресурсный класс в школе открылся позже. Лиза в следующем году переходит в 5-й класс, в новой школе она будет единственной обучающейся в среднем звене — ребенок рискует потерять два года. Также, со слов мамы Лизы, один из ее одноклассников, который учится дистанционно, живет в отдалении от школы, как и ее дочь, и в заключении в ПМПК у него также указано очное обучение. Вопрос в том, почему дети, находящиеся на равных условиях, не имеют равных возможностей к обучению? Татьяна выслала номер мамы ребенка-инвалида, который без проблем учится дистанционно в их классе и сейчас — им высылают домашние задания, а выполненные работы мама фотографирует, снимает на видео и отсылает учителю. В прошлом году Лиза занималась точно так же, что случилось в этом году — настоящая загадка. 

Мы будем следить за развитием событий. 

Подписывайтесь на «МОЁ! Online» в «Дзене». Cледите за главными новостями Воронежа и области в Telegram-канале, «ВКонтакте», «Одноклассниках», TikTok, и YouTube.