«Я разрыдалась, когда сын спросил: «Мам, я дурак?»
Где в Воронеже особенных детей готовят ко взрослой жизни, чтобы со временем родительской опеки у них было как можно меньше
«МОЁ!» публикует истории матерей, детям которых поставили диагноз «аутизм». Все они занимаются в «Перспективе» — благотворительной общественная организации, которые объединяют родителей, воспитывающих детей с ограниченными возможностями здоровья. Здесь готовят детей ко взрослой жизни, чтобы со временем родительской опеки у ребят было как можно меньше. О том, могут ли подростки и взрослые с ментальными нарушениями найти работу в Воронеже, читайте в нашем предыдущем материале по ссылке.
«В моего ребёнка тыкали пальцем»
Ирина, мама 21-летнего сына Константина с диагнозом «аутизм»:
— Многие аутисты любят качаться на качелях. И когда мы все вместе приходим на детскую площадку с пятилетней дочкой и сыном, обязательно найдётся несколько родителей, которые в ужасе уведут своего ребёнка подальше от сына. Для них это дико — видеть, как такой «здоровый лоб» подолгу качается на качелях, хотя что тут такого? Конечно, в его поведении можно заметить какие-то особенности, подёргивания, хаотичные движения, но он никому не причиняет вреда. Это сейчас я могу сказать: «У него аутизм», и многие расслабленно выдыхают, а вот лет 5 назад, когда об аутизме никто не знал, в ребёнка буквально тыкали пальцем. Работать на обычной работе он никогда не сможет. Я знаю, что сын мог бы стать прекрасным мерчендайзером, идеально раскладывающим продукты на магазинные полки. Но проблема в том, что после получаса работы он может резко начать сбрасывать напряжение: трясти руками, безудержно бегать. Как вы думаете, понравится это покупателям и руководству магазина? Мне кажется, вряд ли. А получи он особые условия и возможность немного передохнуть после усиленного труда, результат не заставил бы себя ждать.
«В «Перспективе» Стёпа просто расцвёл»
Екатерина, мама 15-летнего Степана с диагнозом «атипичный аутизм»:
— Стёпа сейчас на домашнем обучении, до этого он учился в общеобразовательной школе. С момента перехода на удалёнку у него полностью исчезла возможность взаимодействия со сверстниками. Весь день он ничего не делал, пока не стал ходить на занятия в «Перспективу». Здесь он просто расцвёл, старается осваивать работу с инструментами, лепит из глины, пробует шить. Чтобы наши мальчики смогли хотя бы немного подрабатывать, им нужны особые условия, которые обычные работодатели предоставить не в силах. В других регионах есть квартиры, в которых особенные подростки и молодые люди могут пожить отдельно, испытать на себе, что это такое — жить самостоятельно, иметь собственные деньги. Волонтёры организовывают для них курсы финансовой грамотности, рассказывают, как рассчитать бюджет. Очень жаль, что в нашем миллионном городе таких социальных квартир, по сути, нет. Но мы, мамы детей с аутизмом и другими нарушениями, очень надеемся, что такие квартиры в скором времени появятся.
«Я разрыдалась, когда сын спросил: «Мам, я дурак?»
Юлия, мама 20-летнего Всеволода с диагнозом «аутизм»:
— Однажды я услышала: «Да что вы с ним бегаете, сдайте его в интернат, и все!» С детства мы бились лбами, чтобы выучить ребёнка в школе, но вот ему исполнилось 18, а дальше тишина и отсутствие перспектив… Мне бы очень хотелось, чтобы в Воронеже появились специализированные квартиры, где наши дети могли бы жить с сопровождением. С нами они всю жизнь и порой не реагируют на замечания домашних, не воспринимают их просьб. Нашим материнским сердцам всегда будет трудно оторвать их от себя, но нужно пробовать отпускать мальчишек в самостоятельную жизнь хотя бы на какой-то короткий срок. В «Перспективе» он не инвалид, не маленький мальчик, а обычный парень. Да, с особенностями, но живущий обычной жизнью с обычными радостями, в окружении таких же пацанов.
Сын однажды подходит ко мне и спрашивает: «Мам, я дурак?» Я рыдать начала: «Кто тебе это сказал? Ты просто другой!» Они пытаются общаться с другими людьми вне стен центра, вне семьи, но не всегда получают адекватное отношение к себе. Общество буквально вдалбливает им мысль, что с ними что-то не так, не делая попыток как-то помочь или поддержать, поэтому очень важно создавать среду, в которой они могли бы общаться на равных, получать новые умения, дальше развиваться. Мы столько сил вложили в их реабилитацию и обучение до совершеннолетия. Неужели всё это зря?..
Контакты благотворительной общественной организации «Перспектива»
Адрес: г. Воронеж, ул. Ленинградская, д. 136.
Председатель — Харсеева Тамара Николаевна, тел. +7 (952) 553-39-07.
Заместитель председателя — Беннер Жанна, тел. +7 (920) 429-56-55.
Электронная почта: perspektivadeti@yandex.ru.
«РАСскажи «МОЁ!» — социальный проект, направленный на оказание информационной помощи семьям, столкнувшимся с диагнозом РАС. Мы спрашиваем у лучших специалистов города, как проверить ребёнка на РАС, как поступить, если диагноз уже поставлен, какая помощь государства вам положена и как её получить, где найти моральную поддержку.
Мы обязательно опубликуем истории родителей, воспитывающих особенных детей. Если вы хотите стать героем проекта и поделиться своим опытом, напишите нашему журналисту: elenaivanova.press@mail.ru
Вы можете присоединиться к проекту и опубликовать свою историю у себя в социальной сети. Для этого ставьте хештег #РАСскажиМОЁ. Вы не одни!