«Шесть лет живу, как в тюрьме». Воронежец рассказал о воспитании дочери, перенёсшей инсульт в две недели

Шестилетняя София в две недели от роду перенесла инсульт. Она не может ходить, стоять, говорить, питаться самостоятельно. Свою жизнь родители сравнивают с санаторием… или тюрьмой, в которой каждый день проходит по чёткому расписанию. Без возможности оттуда вернуться.

«Вызывай реанимацию!»

«Ребят, как это могло произойти у вас?» — друзья Александра не могли поверить в случившуюся с ними беду…

Молодая семья строила своё счастье постепенно, по кирпичикам: работали, ездили на море, копили на жильё и мечтали о детях… Поэтому, когда после свадьбы они узнали, что скоро станут родителями, были на седьмом небе от счастья. Саша, как футболист знаменитой в городе команды, чемпион, победитель множества соревнований, хотел мальчика. Но когда на девятом месяце родилась София, радости от внезапного осознания статуса папы девочки не было предела.

После возвращения домой из роддома супруги с головой окунулись в приятные хлопоты. Когда малышке было две недели, Саша по обыкновению зашёл к ней спящей, поцеловал в щёчку и уехал на игру. Но доехать туда не успел — спустя 20 минут ему позвонила жена и, рыдая в трубку, попросила вернуться домой: «Вызывай реанимацию срочно!»

«Фельдшер не знал, что делать»

Как потом она рассказала мужу, ребёнка внезапно затрясло, малышка выгнулась в дугу и посинела. Весь этот ужас жена прожила в одиночку, пока встревоженный Саша гнал домой. Приступ длился 20 минут. Фельдшер скорой не знал, что делать. К моменту, когда приехала бригада, Софию уже перестало трясти, но все равно было видно, что с ней происходит что-то страшное: она внезапно стала слишком спокойной, глазки закатились…

Александр вспоминает: «Мы думали, что дома было самое страшное, но как мы ошибались. Самое страшное — видеть, что твоему ребёнку не могут оказать квалифицированную помощь, когда он находится на краю смерти. Когда мы поступили в детскую больницу на Ломоносова, врачи приёмного отделения сказали нам, что у дочери менингит. Но, взяв все анализы крови, удивились, потому что диагноз не подтвердился, и положили нас в палату.

Когда действие противосудорожного препарата закончилось и у дочки снова случился приступ, все засуетились, но МРТ по-прежнему никто не предложил сделать. Вместо этого нам посоветовали дождаться понедельника, когда придёт врач-невролог (мы поступили 13 января, в субботу, когда на месте были только дежурные педиатры).

Тогда мы стали стучаться во все двери, и благодаря этому нам удалось привезти из дома на своей машине заведующую отделением неврологии (тогда мы ещё не знали её должности). С указания заведующей сделали МРТ. До этого момента я кричал врачам, что у неё признаки инсульта, а они говорили: «Папочка, успокойтесь! Смотрите, она вам улыбается…»

Результат МРТ звучал как приговор: «Обширное кровоизлияние в мозг». Мы потеряли драгоценное время: при инсульте важно сделать операцию в первый час после случившегося. Из приёмного отделения одной больницы дочь забрал реанимобиль на операционный стол ВОКБ № 2. Нейрохирурги сказали, что до утра она бы просто не дожила».

«Нас предупредили: будет нелегко»

Операция длилась три часа по земным меркам и бесконечность по меркам родительским, где каждая минута тянется непреодолимо долго. Саша не мог сдержать слёзы, когда узнал, что у его маленькой дочери случился инсульт: «Я не мог подумать, что у грудных детей могут быть такие диагнозы. Не понимал, почему это случилось с нами…»

Нейрохирурги долго искали сосуд, в котором произошло кровоизлияние. Девочке сделали трепанацию черепа, чтобы откачать кровь из головы. После этого в реанимацию Саша полтора месяца возил молоко три раза в день, пытался разговаривать с дочкой, пел ей песенки. Невозможно представить, что он чувствовал, глядя на свою малышку, которая буквально утопала в трубочках, идущих от её крошечного тельца к аппаратам. Жена просто молчала. Сначала она даже не приезжала, не хватало смелости. А потом по ночам долго не могла уснуть.

Своё состояние тогда он описывает коротко: «Помутнение рассудка и пустота, которую ничем не заглушить».

Они пытались найти хоть какое-то объяснение случившемуся, но его не было. «Представь, у всех дома стоят пластиковые трубы и не текут. Но случается, что в одном случае из тысячи новая труба раз — и взорвалась! Почему? Никто не знает», — поделился одним из врачебных сравнений Саша.

После реанимации их перевели в отделение нейрохирургии. К диагнозу «инсульт» быстро начали прибавляться другие: гидроцефалия, эпилепсия, неврологические нарушения. Врачи поставили девочке шунт — трубочку из головы в брюшную полость для отведения лишней спинномозговой жидкости. И предупредили родителей, что будет нелегко… Они и сами это понимали: у дочки уже было от 10 до 50 приступов эпилепсии в день.

«Выживаем как можем»

Александр говорит, что они никогда не думали сдать дочь в детское учреждение. Они стараются жить дальше, решать возникающие проблемы, которые никогда не заканчиваются. Семья выплачивает ипотеку и живёт на пособия: 10 тысяч рублей по инвалидности, 10 тысяч пенсии, небольшую выплату как малоимущим. Бабушки помогают посильно, но в целом рассчитывать приходится только на себя, «у них тоже есть своя жизнь». Саша самостоятельно ухаживает за дочкой в отпуске по уходу за ребёнком: жена уже не справляется с физически развитой и рослой девочкой, которую много раз на день нужно поднять, переложить, покормить, переодеть. «Ещё бы, жена весит 53 кг, а дочка — уже 24», — улыбается Саша.

— Проблема в том, что после случившегося нам никто не объяснил, что делать дальше. Мы боялись выписываться из больницы, ехать домой, продолжать лечение. Выписываясь из больницы, через пару дней мы снова ложились на лечение. Я не оправдываю, но уже и не виню родителей, которые бросают своих больных детей. С нами в отделении лежала женщина с двухлетним ребёнком, которого в итоге оставила в хосписе, чтобы не сойти с ума. Страшно подумать, что происходит в душе, когда ты видишь своего ребёнка, который никогда не станет здоровым. Он просто лежит и молчит. Шесть лет каждый день у нас одно и то же. График как в тюрьме или санатории, чёткое расписание, никакой самодеятельности. Мы забыли про всё: развлечения, поездки, отдых. Спасибо моим коллегам-футболистам, их силами было собрано 160 тысяч на вертикализатор, с помощью которого София может не только лежать, но и сидеть. Гулять мы выходим на инвалидной коляске: каждый раз перед прогулкой мне приходится одевать дочку по часу.

Старшая сестра

Александр говорит, что много их сил уходит на борьбу с государством: «Многие препараты от эпилепсии, которые необходимы Софии по жизненным показаниям, приходится выбивать через прокуратуру. За шесть лет было перепробовано огромное количество противосудорожных препаратов, часть из которых мы по сей день покупаем за свой счёт. Эти лекарства не дешёвые, импортные, стоимость порядка 15 тысяч за упаковку». После огня, воды и медных труб в их семье родился второй ребёнок. Как признаётся Александр, это событие стало радостным, но не настолько, как могло бы, если бы в голове не пульсировала мысль о старшем ребёнке. София стала старшей сестрой…