«В последние дни сборы упали в несколько раз»

В ситуации, когда страдает экономика и растут цены, самые большие проблемы, пожалуй, выпадают на долю людей с серьёзными заболеваниями. Для кого-то становятся недоступными новый ноутбук и отдых в Турции, а для них — жизненно важное лекарство и медоборудование. Корреспонденты «Ё!» поговорили с Яной Лихачёвой, мамой двухлетнего Сени — он страдает спинально-мышечной атрофией (СМА). Вся семья Лихачёвых надеется получить укол «Золгенсма» — самого дорогого препарата в мире, который помогает справиться с этим тяжёлым генетическим заболеванием.

Напомним, Лихачёвы ведут сбор на инъекцию «Золгенсма» больше года — в России лекарство стоит 121 миллион рублей. В прошлом году швейцарский препарат зарегистрировали в нашей стране, и появилась возможность получить инъекцию бесплатно, на средства государственного фонда «Круг добра» (в нём аккумулируются средства, собранные в качестве налога на роскошь). В декабре Лихачёвы подали заявку на инъекцию, но через месяц федеральный консилиум отказал мальчику в уколе по причине того, что ему хорошо помогает поддерживающая терапия лекарством «Эврисди» (лечение «Золгенсма» предусматривает всего одну инъекцию). Отказ консилиума вызвал широкий общественный резонанс. Вскоре было назначено повторное совещание ведущих неврологов из трёх федеральных центров. И они снова вынесли отрицательное решение — теперь из-за недостатка веса. К слову, и недобор веса, и терапия другим препаратом не значатся в числе утверждённых фондом критериев, по которым больным детям могут отказать в уколе.

Как сейчас дела у семьи Лихачёвых и есть ли надежда на укол? Об этом корреспонденту «Ё!» рассказывает Яна Лихачёва.

— Как Арсений набирает вес?

— Когда в феврале проходил второй консилиум, нам сказали, что нужно набрать хотя бы 10 килограммов, и тогда можно будет поговорить об инъекции. Тогда Сеня весил всего около семи килограммов. Набрать ещё три килограмма казалось нереальной задачей… Мы перешли на усиленное белковое питание, и тут сын заболел… В общем, за месяц с небольшим он набрал около килограмма и сейчас весит примерно 8 кг. Как я его взвешиваю? На трёх весах — детских, механических и электронных! Сначала встаю на них сама, затем с Сеней на руках. Ну а после высчитываю разницу.

— А как в целом себя сейчас чувствует Сеня?

— Не слабеет — уже хорошо. Мы продолжаем терапию рисдипламом. Он активно интересуется окружающим миром. Причём мультики вообще не любит! Зато с удовольствием смотрит книжки с картинками, очень ему нравятся машинки, но с особенным обожанием он относится к животным. Когда мы с Сеней выходим на прогулку, он едет в обычной коляске, на подушках, полулёжа (сидеть сам малыш не может. — «Ё!»), и, если видит кошку или собаку, восторгу его просто нет предела!

— Изменилась ли стоимость препарата «Золгенсма» из-за скачка курса доллара?

— «Золгенсма» стоит около 2,1 млн долларов. По нынешнему курсу это 252 млн рублей! Однако мы, родители «СМАйликов», ничего пока не слышали о повышении стоимости препарата. Для России компания «Новартис» ещё в прошлом году сделала скидку на своё лекарство в 20%. И «Золгенсма» стала стоить не 151 млн рублей, а 121 млн. А вот если делать инъекцию за границей, к сумме сбора нужно прибавлять ещё несколько десятков миллионов — перелёт, проживание, все анализы, пребывание в медицинском учреждении…

— Как сейчас продвигается сбор на лекарство? Повлияли ли на него последние события?

— Мы собрали около 54 миллионов рублей. Это пока меньше половины. Да, в последние недели суммы сбора резко упали. Раньше ежедневно на наших счетах прибавлялось по 100 — 200 тысяч рублей. Сейчас собираем по 30 — 40 тысяч в день. Что ещё расстроило — мы распрощались с PayPal, международной платёжной системой, с помощью которой нам помогали жители Германии и других стран. 5 марта я вывела средства на российский счёт, около 250 тысяч рублей, но они мне до сих пор не пришли. Обещают перечислить в середине месяца, хотя раньше деньги поступали на следующий же день.

— Какой у вас план действий на ближайшее время?

— Ещё пару недель назад я через наш департамент здравоохранения подала заявку на проведение третьего консилиума. Почему я это сделала? Потому что мы теряем драгоценное время, а в российской практике уже были случаи, когда после двух отказов консилиум выносил положительное решение и ребёнку всё-таки делали укол. Пока моя заявка рассматривается, и я надеюсь на лучшее.

— Если вам сделают заветную инъекцию, что будет с уже собранной суммой?

— На самом деле большая часть из этих 54 миллионов находится на счетах различных благотворительных фондов. Думаю, если нам сделают бесплатную инъекцию, эти фонды смогут правильно распорядиться средствами и направят их на лечение других детей с тяжёлыми заболеваниями. То, что останется на моих личных картах, скорее всего, пойдёт на покупку технических средств реабилитации для Арсения — это, например, вертикализатор, специальная коляска, которой у нас до сих пор нет. На всю эту медтехнику очень сильно выросли цены.

Всю информацию о том, как помочь Арсению Лихачёву, можно найти в его официальной группе во «ВКонтакте».