Девочке-писателю из Воронежа жизненно необходимо оборудование для дыхания

Элине Саркисян из Воронежа 17 лет. Девочка учится в 11-м классе. А ещё в столь юном возрасте стала победителем нескольких литературных конкурсов и выпустила свою первую книгу. И такой талантливой девочке в жизни выпало серьёзное испытание. У Элины тяжёлое заболевание – спинальная мышечная атрофия 2-го типа. Она с детства не ходит, не сидит самостоятельно, а сейчас ей даже сложно держать ручку в руке.

Спинальная мышечная атрофия 2-го типа – генетическое прогрессирующее заболевание, при котором нарушается работа мышц, в том числе и дыхательных. Болезнь проявила себя, когда Элине было три месяца.

— Дочка словно остановилась в развитии, а потом пошёл регресс, у неё не получалось держать предметы, она не могла ходить, — рассказывает мама девочки Жанна. – После долгих обследований врачи выявили у Элины спинальную мышечную атрофию. У этого заболевания, к сожалению, нет лечения.

Заболевание не повлияло на интеллектуальное развитие Элины. Она находится на домашнем обучении, и у девочки масса увлечений. Как говорит Жанна, её дочка будто поставила себе какой-то блок по поводу своего заболевания, она ничего о нём не читает, старается радоваться жизни, гулять, общаться, заниматься творчеством.

— Сидеть дочка может только в жёстком корсете для поддержки позвоночника. На прикроватном столике у неё планшет, так она и пишет, — рассказывает Жанна. – В детстве Элина очень хорошо пела. Но после того как переболела воспалением лёгких, голос у неё сел и не восстановился. Сейчас она тихо говорит. Раньше Элина ещё очень любила рисовать, но теперь не может уже держать кисточку в руках. Но дочка не унывает, как и любой ребёнок в её возрасте, любит гулять. Обычно папа её вывозит на улицу. А ещё с Элиной любят общаться взрослые, спрашивать у неё совета. Дочка мечтает после школы отучиться на психолога.

Элина успешно реализует себя в творчестве. В Воронеже была издана её книга рассказов и стихов «Модная повесть». Также девочка стала лауреатом нескольких конкурсов, среди которых Международная инклюзивная литературно-просветительская премия «Золотое сердце», областной конкурс эссе «Советы нашим родителям» и другие.

К сожалению, болезнь прогрессирует, сейчас Элине тяжело дышать. Врачи рекомендуют приобрести для девочки специальное оборудование для дыхания.

— Учитывая нарастание дыхательной недостаточности, Элине по жизненным показаниям необходимо использовать оборудование для респираторной поддержки: вакуумный откашливатель, электроотсос и кислородный концентратор, — говорит заведующая отделением паллиативной помощи областной детской клинической больницы № 2 Марина Попова.

За счёт госбюджета откашливатель, электроотсос и кислородный концентратор не предоставляются. Стоимость оборудования составляет 775 тысяч 341 рубль. Родители Элины сейчас на пенсии, приобрести оборудование у них возможности нет, поэтому они обратились в воронежское отделение «Русфонда». Большая часть средств на покупку вакуумного откашливателя, электроотсоса и кислородного концентратора уже собрана. На данный момент не хватает 348 тысяч 82 рублей.

— Элине очень нужен откашливатель, самостоятельно у неё не хватает сил, чтобы откашляться, хотя для обычного человека это простой процесс, у неё на это может уходить по полтора часа, — говорит Жанна. – Дочке нужно практически ежесекундное внимание. Самостоятельно она даже не может перевернуться на бок.

Помочь Элине и сделать перевод средств на покупку оборудования для дыхания можно на странице воронежского отделения «Русфонда».