Семимесячной малышке со спинальной мышечной атрофией из Воронежа нужна помощь

Маше Федоткиной жизненно необходимы аппарат искусственной вентиляции лёгких и откашливатель

16.12.2019 20:01
МОЁ! Online
26

Читать все комментарии

Войдите, чтобы добавить в закладки

22812
  

Маше Федоткиной из Воронежа всего семь месяцев, а ей уже приходится ежедневно бороться с неизлечимым генетическим заболеванием – спинальной мышечной атрофией (СМА). Оно поражает центральную нервную систему и приводит к постепенной атрофии всех мышц, в том числе и отвечающих за дыхание. Чтобы поддерживать мускулатуру, Маше регулярно необходимы ЛФК, бассейн, дыхательные упражнения...

Маша родилась здоровой, весила 4,5 килограмма. Когда девочке было два месяца, её мама Марина Никонова стала замечать, что ножки у ребёнка стали слабенькими. Машу направили в дневной стационар, где она проходила курс массажа, физиопроцедуры. Однако лечение не помогло. Генетическое обследование показало, что у Маши СМА.

— Сейчас Маша сама может перевернуться на бочок, сидит с поддержкой, может держать голову, но минут через 20 начинает уставать. Дочка не ходит, — рассказала Марина. – Через день вожу её в бассейн. Это её самое большое счастье, больше всего она любит плавать. Ещё ежедневно по 4 - 6 раз мы занимаемся с ней ЛФК для укрепления мышц.

СМА до недавнего времени считалась неизлечимым заболеванием. Однако в 2016 году в США, а затем в Евросоюзе был зарегистрирован дорогостоящий препарат "Спинраза". Он позволяет замедлить развитие болезни, а в некоторых случаях улучшить состояние пациента. В 2019 году "Спинразу" зарегистрировали в России. Лечение стоит около 50 миллионов в год, потом уменьшается необходимый объём препарата, и стоимость лекарства тоже снижается.

— Компания-производитель "Спинразы" запустила программу по лечению препаратом детей со СМА, из России в программу попали 40 детей, один ребёнок из Воронежа, — рассказывает Марина Никонова. – Маша в программу не попала. Так как препарат был зарегистрирован в нашей стране недавно, в августе этого года, как будут обеспечивать им детей, пока непонятно. Мы обратились в областной департамент здравоохранения, но нам сообщили, что денег на эти цели нет. Но мы не оставляем надежды получить "Спинразу". Лечение нужно начать до трёх лет. А пока будем стараться делать всё возможное, чтобы поддержать состояние Маши.

Так как у Маши слабеют мышцы и девочке даже трудно откашливаться, ей понадобятся откашливатель, аппарат неинвазивной искусственной вентиляции легких (ИВЛ) и расходные материалы к нему. Пока у девочки есть только мешок Амбу – механическое ручное устройство для выполнения временной искусственной вентиляции лёгких.

— Мешок Амбу нам выдали в фонде «Семьи СМА» в Москве, он нужен для профилактики работы лёгких, которые не раскрываются в полном объёме из-за слабых мышц спины, — рассказывает мама Маши. – С мешком Амбу нужно сделать до ста вдохов в день. Маша ещё маленькая и необходимость этой процедуры ей сложно объяснить. Мы пытаемся её сделать в форме игры. Но, когда я начинаю нажимать на мешок, а процесс этот не очень приятный, Маша капризничает и ругается. У неё такой взгляд, как будто она думает: «Ты что делаешь, ты же мать, а не тиран». Поэтому морально это сложно.

О том, что Маше жизненно необходимы откашливатель и аппарат искусственной вентиляции лёгких, говорит заведующая неврологическим отделением для детей раннего возраста Ирина Клейменова. Она поясняет, что оборудование снизит опасность быстрого развития тяжёлых респираторных нарушений.

— Откашливатель нам нужен уже сейчас, а аппарат искусственной вентиляции лёгких понадобится держать дома на экстренный случай, если дочка не сможет дышать самостоятельно, — говорит Марина.

Откашливатель, аппарат ИВЛ и расходные материалы к нему стоят 1 193 763 рубля. Такую сумму родителям Маши собрать не под силу.

— Я нахожусь в декрете по уходу за Машей. В семье сейчас работает только супруг – водителем. В короткий срок мы не соберём нужную сумму, поэтому мы обратились за помощью в Русфонд, — рассказала Марина.

Русфонд открыл сбор для покупки откашливателя и аппарата искусственной вентиляции лёгких для Маши Федоткиной. Пока от необходимой суммы собрано 8 250 рублей. Помочь Маше можно на сайте фонда.

Реквизиты для оказания помощи:

1 СМС-сообщение на номер 5542 со словом «ДЕТИ». Стоимость одного сообщения — 75 руб. Отправить пожертвование можно со счета мобильного телефона оператора — МТС, «Мегафон» или «Билайн».

2 Перечислить пожертвование можно на сайте воронежского отделения Русфонда.

3 Реквизиты рублевого счета Благотворительный фонд «РУСФОНД» ИНН 7743089883 КПП 771401001 Р/с 40703810700001449489 в АО «Райффайзенбанк», г. Москва. К/с 30101810200000000000 БИК 044525700 Назначение платежа: Организация лечения Маши Федоткиной НДС не облагается.

Подписывайтесь на «МОЁ! Online» в «Дзене». Cледите за главными новостями Воронежа и области в Telegram-канале, «ВКонтакте», «Одноклассниках», TikTok, и YouTube.