Умоляющий об эвтаназии житель Воронежа попал на федеральный канал
Мужчина с редкой болезнью уже не борется за жизнь, которая стала ему одним мучением
-
Сергей уже несколько лет терпит невыносимую боль
Воронежец, который умоляет чиновников разрешить сделать ему эвтаназию, попал на федеральный канал. Историю 57-летнего Сергея, страдающего редким заболеванием, из-за которого ему больно даже пошевелиться, рассказали в эфире НТВ. В Воронежской области такую болезнь диагностировали у троих детей и четырёх взрослых. Мужчина и его родные обращались в Министерство здравоохранения. Но проводить такую процедуру ему не разрешили.
«Жуткое состояние не даёт отцу есть и спать»
Побывав у Сергея Михайловича, мы убедились в этом сами. Уже в первые минуты беседы было заметно, что каждое движение руки причиняет Сергею Михайловичу боль. А прикосновение к коже — ещё большую. Поэтому на своей кровати он лежит без одежды. Но кожа всё равно продолжает покрываться волдырями и трескаться. На спине кожи уже почти нет.
— Я думаю, что заболевание длилось долго, просто иммунитет справлялся, — тихо рассказывает Сергей Михайлович. — А потом в марте 2012 года мне сделали операцию по удалению геморроя. И кажется, с этого всё началось…
Непонятная болезнь
Судя по выпискам из истории болезни, врачи, в том числе и столичные, очень долго не могли понять, что же происходит с пациентом. Всё началось с пузырьков, которые появились у него на слизистой щёк в марте 2012 года. Поначалу помогло обычное полоскание с марганцовкой. Но уже в июне такие же высыпания появились на кистях и стопах.
Это сопровождалось повышением температуры. Вероятно, именно поэтому терапевт в поликлинике поставил Сергею Михайловичу диагноз «ветряная оспа». Однако в положенные сроки «ветрянка» не прошла, высыпания лишь продолжали распространяться по всему телу. Уже в июне пациента госпитализировали в дерматологическое отделение с диагнозом «эритема». Даже сухой язык выписок говорит о том, что врачи перепробовали самую разную терапию, в том числе гормональными препаратами. Но неожиданно ни одно лекарство не помогло.
Сложно даже представить, какой ужас пережили и сам Сергей Михайлович, и его родные. Ведь к осени того года, как они вспоминают, высыпаниями было покрыто уже всё тело. Волдыри лопались, на их месте появлялись эрозии. До кожи стало больно дотрагиваться. Всё новые и новые препараты, которые выписывали дерматологи, не помогали. Не помог и плазмаферез, который провели в БСМП. Поэтому пациента направили в Москву.
В научный центр дерматовенерологии и косметологии он ездил дважды — в 2012-м и 2014-м. Тогда Сергей Михайлович ещё мог путешествовать самостоятельно. В рубашке с длинным рукавом, чтобы не пугать соседей в поезде…
«Папа уже несколько месяцев не встаёт с кровати»
В 2014 году врачи окончательно определились с диагнозом — буллёзный эпидермолиз. Это одно из редчайших генетических заболеваний (подробнее о нём мы расскажем ниже). Главная особенность болезни — постоянные повреждения кожи, которые превращают жизнь человека в сплошное мучение...
— Папа уже несколько месяцев не встаёт с кровати, — рассказывает Антон. — Это он при вас держится, не стонет. А на самом деле ему уже и наркотические обезболивающие плохо помогают. Иногда он не выдерживает. Просит дать ему телефон, начинает звонить врачам и выясняет, как ему уйти из жизни, просит нас написать об этом письма в Минздрав.
Но хочется услышать самого Сергея Михайловича.
— Да, я согласен на эвтаназию, — также тихо и как-то бесцветно отвечает он. Супруга Татьяна Михайловна, которая последние годы посвятила постоянному уходу за мужем, глотает слёзы. А после следующих его слов и вовсе выбегает из комнаты.
— Есть же какие-то спокойные способы, — продолжает Сергей Михайлович. — Приезжают врачи. Родные выходят в соседнюю комнату. А мы с врачами остаёмся. Ну вот как с вами. И через десять минут всё…
КОММЕНТАРИИ МЕДИКОВ
Эвтаназия — нельзя, но иногда можно?
Эвтаназия — уход пациента из жизни по собственной инициативе, но с помощью врачей — запрещена в большинстве стран мира. В России закон также не допускает удовлетворения просьбы пациента об ускорении его смерти любыми средствами или действиями. И прекращением искусственных мер, поддерживающих жизнь в том числе. За нарушение этого предписания для врачей установлена ответственность.
Поэтому официально воронежские врачи отказались обсуждать с нами вопрос ухода пациента из жизни по собственному желанию. Неофициально же рассказали, что в России в практике реаниматологов нечто похожее на эвтаназию всё же существует. «Врач ведь всегда понимает, за жизнь какого пациента бороться уже бессмысленно, — рассказал наш собеседник. — И тогда вместе с родственниками принимается решение «отпустить» человека, находящегося в коме, отключив аппараты жизнеобеспечения. Естественно, в медицинской документации это никак не отражается. А вот эвтаназия по просьбе пациента, находящегося в сознании… нет, такого у нас точно нет».
Буллёзный эпидермолиз может проявиться в любом возрасте
В беседе с «МОЁ!» медики подтвердили, что заболевание, которым страдает Сергей Михайлович, — очень редкое. В Воронежской области буллёзным эпидермолизом болеют трое детей и четверо взрослых старше 18 лет. А также то, что болезнь неизлечима...
” — К сожалению, эффективного лечения буллёзного эпидермолиза на сегодня не существует, — признаёт дерматовенеролог воронежского областного кожно-венерологического диспансера Юлиана ИВАНКОВА. — Есть два вида этого заболевания — врождённый буллёзный эпидермолиз и приобретённый буллёзный эпидермолиз. Врождённый, как правило, возникает сразу после рождения или в раннем детском возрасте. Приобретённый может возникать в любом возрасте. Врождённый буллёзный эпидермолиз — генетическое заболевание. Приобретённый — аутоиммунное. То есть этим заболеванием нельзя заразиться.
Суть болезни в том, что в силу ряда причин нарушается целостность кожных покровов. В случае с врождённым буллёзным эпидермолизом высыпания возникают, как правило, после незначительного механического воздействия на коже и слизистых оболочках. В случае с приобретённым — не только при травматизации, но даже и без неё.
Но нужно понимать, что прогноз для жизни с таким заболеванием всё-таки благоприятный. Самое главное при буллёзном эпидермолизе — достижение регресса и профилактика новых высыпаний. А это достигается путём непрерывной медикаментозной терапии и тщательнейшим уходом. Хотя я понимаю, как трудно ухаживать за больными с тяжёлой формой этого заболевания.
А есть ли шанс?
В сюжете на федеральном канале столичные врачи очень расплывчато говорят о перспективах пациента. «Пациент нуждается в перевязках, адекватной помощи. Может, это будет специальная кровать для ожоговых больных. Тогда можно будет добиться успеха. Пациент нуждается в помощи, и ничего невыполнимого здесь нет. За него нужно бороться, пациент перспективный», — говорит нейрохирург Игорь Малахов. Правда, другие медики считают, что организм у Сергея уже очень слаб из-за того, что он не может нормально есть и спать. Кроме того, мужчина уже очень долгое время снимает боль наркотическими веществами, которые выдают ему по рецепту от больницы.