Прислать новость Магазин

Воронежскому фонду помощи онкобольным детям «ДоброСвет» исполнилось пять лет

За время своего существования организация на лечение и реабилитацию тяжелобольных детей передала более 31 миллиона рублей

Добавить в закладки

Удалить из закладок

Войдите, чтобы добавить в закладки

24.05.2018 10:50
1

Читать все комментарии

1372

В Воронежской области ежегодно проходят лечение от онкозаболеваний около 120 детей. В среднем лечение длится два года. И если возникают сложности с доставкой препаратов или их покупкой, то на помощь приходит благотворительный фонд «ДоброСвет». С 2013 года организация опекает отделение онкогематологии Воронежской областной детской клинической больницы № 1.

Поздравить сотрудников фонда «ДоброСвет» с пятилетием 17 мая в реабилитационный центр «Парус надежды» пришли родители, врачи, благотворители, волонтёры и друзья фонда. А дети, победившие онкологию, стали участниками праздничного концерта – танцевали, читали стихи, играли на музыкальных инструментах и показали спектакль.

Глядя на их выступление, плакал, кажется, весь зал. Это были слёзы радости за выздоровление детей и сочувствия тому, что им пришлось пережить. Уникальность фонда «ДоброСвет» в том, что он работает непосредственно с больницей и оказывает помощь детям на разных стадиях заболевания и во время реабилитации. Корреспонденты «Ё!» подготовили ответы на часто задаваемые вопросы о деятельности фонда.

Как появился фонд?

Многие из тех, кто сейчас работает в фонде «ДоброСвет» или помогает ему, сами или их близкие столкнулись с такой страшной бедой, как онкология. Председатель правления фонда и одна из его основательниц Алёна Степакина рассказала, что у ее дочери в детстве обнаружили рак. Девочка проходила лечение и в Воронеже, и в Москве. Ей удалось выздороветь, в этом году она уже оканчивает школу.

Алёна Степакина
Фото: Илья Рудой

- До болезни дочь занималась танцами, а во время лечения она совсем перестала ходить, мы возили её в инвалидной коляске, - рассказывает Алёна. – Я мечтала, что увижу, как она вновь танцует. И это случилось на первом благотворительном концерте фонда «ДоброСвет». Но до этого момента нам пришлось пройти трудный путь. Большим вдохновением для меня стал фонд Чулпан Хаматовой «Подари жизнь». Во время лечения дочери в Москве я видела, как фонд при больнице помогает детям и их родителям, покупает лекарства, устраивает праздники. Это взаимодействие меняет сам процесс лечения. В Воронеже же родителям не к кому было обратиться, кроме как к родственникам или что-то продать, но не у всех, конечно, есть такая возможность.

Когда Алёна Степакина вернулась в Воронеж, вместе с заведующей онкогематологическим отделением ВОДКБ № 1 Натальей Юдиной стали обсуждать создание благотворительного фонда. Наталья Борисовна давно вынашивала подобную идею. К созданию фонда присоединились другие родители и просто неравнодушные люди.

Наталья Юдина
Фото: Илья Рудой

- Я с некоторой завистью смотрела на фонд «Подари жизнь», на их грандиозные благотворительные концерты с участием звёзд, - признаётся Наталья Борисовна. – Хотела и в Воронеже устроить нечто подобное, обратилась к актёру одного из театров. Но в ответ услышала, что это неинтересно и никто бесплатно выступать не будет. Я поняла, что нам нужен другой путь – организовать фонд. Но сделать это получилось только пять лет назад. За это время работа нашего отделения изменилась в лучшую сторону, отпало много проблем – психологических, социальных, финансовых. Мы знаем, что если государство задерживает обеспечение лекарствами в силу определенных федеральных законов, то на помощь придет фонд. «ДоброСвет» играет огромную роль в реабилитации наших пациентов как в отделении, так и после выписки.

Наталья Юдина говорит, что сейчас происходит не только в Воронеже, но и во всём мире медленный рост детской онкологии. Но при этом увеличивается и процент выздоровлений, который достигает уже 80%. Этому способствует использование новых препаратов и методов лечения. Покупку этих лекарств тоже обеспечивает благотворительный фонд, потому что внесение дорогостоящих препаратов в реестр жизненно необходимых порой занимает не один год. А дети с онкологическими заболеваниями не могут ждать. За пять лет «ДоброСвет» оказал адресную помощь более чем 220 детям. А всего за это время на лечение и реабилитацию онкобольных детей было собрано 31 200 000 рублей.

Чем занимается «ДоброСвет»?

Фонд «ДоброСвет» оказывает помощь в оплате диагностики и лечения, в приобретении лекарств, медицинских расходных материалов и оборудования детям и молодым взрослым до 25 лет. Ещё один большой блок работы фонда – реабилитационные программы. Третий год «ДоброСвет» проводит проект «Театр и герои». В нём участвуют дети, вышедшие в ремиссию. Проект направлен на преодоление социальных и психологических трудностей после изоляции во время лечения. Участники «Театра и герои» под руководством режиссёра Александра Сидоренко ставят спектакли. Сейчас в проекте задействованы 14 детей. В прошлом году они выступали на театральном фестивале «Шекспирия». А очередную премьеру по русским народным сказкам ребята представили как раз на дне рождения «ДоброСвета».

Один из самых юных участников проекта «Театр и герои» семилетний Лёня Тутуков два года боролся с первичным иммунодефицитом. Год назад ему сделали операцию по трансплантации костного мозга, и сейчас мальчик вышел в ремиссию. Пока у Лёни ослаблен иммунитет, поэтому в общественных местах он ходит в маске. Видны одни глаза с длиннющими ресницами.

Лёня Тутуков. Фото: Илья Рудой

- Твоим ресницам, наверное, все девчонки обзавидовались? - спрашиваем у Лёни.

- А как же, - отвечает Лёня и сразу же вызывает у своей мамы улыбку.

Кажется, мальчик уже не помнит о пережитом и говорит только о том, как играет в спектакле дерево и учит стихи. Но его мама Татьяна до сих пор не может сдержать слёз.

- Для нас с мужем болезнь единственного сына была потрясением, я бросила работу учителя, чтобы быть рядом с Лёней. Но главное, что всё позади, он идёт на поправку, - говорит Татьяна. – Мне очень помогала оставаться оптимистом и верить в лучшее поддержка людей и фонда.

Второй большой проект «ДоброСвета» - это «Семейные выходные». Её участники – семьи, в которых ребёнок перенёс онкологию, на три дня выезжает в один из санаториев области. Для семей волонтёры проводят различные спортивные и творческие активности. Дети вместе с родителями могут пострелять из лука, рисовать, участвовать в конкурсах. «Семейные выходные» проходят четыре раза в год.

- Лечение онкологии требует длительной изоляции ребёнка, - говорит Алёна Степакина. – В результате изменяется отношение семьи к заболевшему ребёнку, после заболевания его могут чересчур опекать. Родителям вернуться к нормальной жизни непросто, зачастую им требуется психологическая помощь даже больше, чем детям. Участие в «Семейных выходных» даёт понимание, что можно просто радоваться и забыть о бесконечном страхе за ребёнка.

Работа фонда предполагает и сбор средств, и проведение различных благотворительных акций. Например, большой популярностью в Воронеже пользуется благотворительная акция «Фестиваль шарлотки». Участники акции делятся рецептами яблочных пирогов, устраивают чаепития и перечисляют пожертвования заболевшим детям.

Кто работает в фонде и кто ему помогает?

Когда создавался «ДоброСвет», им занимались три человека. Сейчас в фонде работают 12 сотрудников, половина из них занята на полный день. А ещё в работу фонда за пять лет включились около 250 волонтёров. Многим в деятельности фонда помогает их предыдущая работа, несколько сотрудников «ДоброСвета» имеют психологическое образование. Нынешний директор фонда Александра Роднищева ранее работала главным бухгалтером, а когда пришла в фонд, занималась сначала поиском денег для больных детей. Прийти в благотворительность в 2014 году её подвигла собственная борьба с онкологическим заболеванием.

- Онкологией я заболела уже во взрослом возрасте, к счастью, лечение успешно закончилось, мы справились своими силами – муж работал, до болезни я тоже работала, - рассказала Александра. – После выздоровления возвращаться на предыдущую работу я не хотела, мне хотелось делать что-то нужное. Я искала благотворительную организацию и случайно в лифте увидела объявление о собрании волонтёров в фонде «ДоброСвет». И когда я познакомилась с теми, кто там работает, поняла, что это моё место. Два месяца я была волонтёром, а потом меня приняли в команду. Моя личная история мне очень помогает в работе, я могу понятно объяснить, что чувствует ребенок, через что проходят родители, почему нужна помощь.

Александра Роднищева. Фото: Александр Зинченко

Как говорит Алёна Степакина, работа в фонде предполагает занятость и в выходные, и в праздничные дни. Порой бывает непросто, но не выгорать, по её словам, помогают успешные истории выздоровления и поддержка неравнодушных людей. 70% от перечислений в фонд составляют частные пожертвования. Причём суммы совершенно разные – от одного рубля до 500 тысяч рублей.

- Создаётся впечатление, что в Воронеже становится больше добрых людей, - говорит директор фонда Александра. – Люди включаются в регулярные пожертвования, есть и организации, которые тоже постоянно поддерживают «ДоброСвет». За каждым пожертвованием стоят истории людей, которые трогают до слёз. Как-то в фонд пришли две сестры. Они рассказали, что их мама тяжело умирала от рака и завещала продать машину, а вырученные средства отдать больному ребёнку. Женщины увидели информацию про «ДоброСвет» на квитанции на оплату ЖКХ и передали 500 тысяч рублей на лечение лейкоза семимесячной малышки.

Владимир Шабашов
Фото: Илья Рудой

Многие родители и их дети, справившиеся с онкозаболеванием, тоже включаются в помощь фонду. Заведующий кафедрой духовых и ударных инструментов Воронежской академии искусств Владимир Шабашов рассказал, что у его сына в двухлетнем возрасте обнаружили лейкоз в 2003 году. «Когда я услышал это, у меня в глазах потемнело», - вспоминает музыкант. Врачи смогли спасти ребенка, который тоже стал музыкантом. Сейчас ему 18 лет, он является лауреатом 50 различных конкурсов. А Владимир Шабашов вместе со своей семьёй на протяжении десяти лет проводит благотворительные концерты, за это время на помощь онкобольных детей он собрал 1,7 миллиона рублей.

Как проверить работу фонда?

Довольно часто под публикациями о сборе средств для очередного подопечного «ДоброСвета» или другого благотворительного фонда можно увидеть комментарии, что фонды забирают себе деньги, а на ребёнка идут копейки. По закону «О благотворительной деятельности» на организацию своей работы фонды могут тратить всего до 20% от пожертвований.

- Функционирование фонда ничем не отличается от работы обычной организации, - поясняет директор «ДоброСвета» Александра. – Профессиональный фонд подходит системно к оказанию помощи и отвечает за её качество. Без расходов на организацию деятельности фонда мы не можем существовать, такая практика есть по всему миру. «ДоброСвет» отчитывается за каждый потраченный рубль не только в налоговой службе и Пенсионном фонде, но и в Министерстве юстиции. Все отчёты можно посмотреть на нашем сайте, что говорит о прозрачности и доверии к нам. Для деятельности нашего фонда достаточно 6 - 8% в год от общей суммы всех пожертвований. Нашей задачей было создать честный и прозрачный фонд, потому что доверие – это самое важное в нашей работе. Думаю, это чувствуют и родители, и те, кто нам помогает.

Как помочь?

Сейчас «ДоброСвет» ведёт сбор средств для 11 детей от 2 до 18 лет. Самый простой способ помочь – сделать пожертвование, отправив SMS на короткий номер 3434 с текстом: «Добросвет» и через пробел сумму пожертвования (для всех операторов связи). Адресную помощь можно оказать на сайте фонда.

Можно поучаствовать в программе «Сундучки радости» и передать для детей, находящихся в онкогематологии, небольшие машинки, куклы, товары для рукоделия, конструкторы, головоломки. Они помогают детям перенести боль при процедурах. Возвращаясь с очередной процедуры, ребёнок в награду за свою храбрость достаёт из сундучка подарок. Ещё отделение нуждается в товарах бытовой химии, дезинфицирующих средствах для обработки стен, пола и кафеля, жидком мыле. Принести всё это можно в офис фонда на ул. Урицкого, д. 104 (4-й этаж) с 10.00 до 17.00. О своём визите желательно предупредить по телефону 8 (900) 308-13-36.

Так проходят планёрки в фонде. Фото: Александр Зинченко

Также любой желающий может стать волонтёром «ДоброСвета» и помогать безвозмездно фонду в свободное время в проведении акций, концертов. С 18 лет, пройдя специальное обучение, волонтёры могут заниматься с детьми в больнице, рисовать, делать мультики, устраивать представления и конкурсы.

С 2017 года редакция «МОЁ!» начала сотрудничать с фондом «ДоброСвет» в проведении акции «Юный газетчик». В ней участвуют школьники от 14 лет. Продавая газету «МОЁ!» на улицах города, они не только зарабатывают сами, но и помогают онкобольным детям – часть вырученных средств идёт в «ДоброСвет». За лето прошлого года ребята собрали для подопечных фонда 164 720 рублей.

- Нам помогает любая активность, чем больше людей включается в благотворительность, тем быстрее помощь дойдёт до адресата, - говорит Александра Роднищева. – Мы рады, что участники акции «Юный газетчик» тоже включились в помощь подопечным «ДоброСвета» и рассказывают воронежцам о работе фонда.

Как обратиться в фонд за помощью?

Если вашему ребёнку нужна помощь в лечении онкогематологического заболевания, вам нужно заполнить электронную анкету на сайте «ДоброСвета» и связаться с сотрудниками фонда по телефону 8-900-308-13-36.

Комментарии (1)

Гость


24.05.2018 22:01

В нашем детском  онкогематологическом отделении работают настоящие ЛЮДИ, от заведующей до санитарочек. Таких людей нигде не встречал, спасибо Вам Наталья Борисовна (надеюсь Вы увидите эту запись) за то что Вы ЧЕЛОВЕК и большой профессионал!!!! Спасибо Вам за детские жизни!!!! Храни Вас Бог!

Пожаловаться

Войдите, чтобы пожаловаться

Напишите свой комментарий

Гость (премодерация)

Войти

Войдите, чтобы добавить фото

Впишите цифры с картинки:

Войти на сайт, чтобы не вводить цифры