Воронежские дети с редкой болезнью добились лечения через суд
Стоимость курса лечения для брата и сестры составляет более четырех миллионов рублей
В Воронеже суд обязал областной департамент здравоохранения обеспечить дорогим лекарством двух детей, брата и сестру, страдающих редким наследственным заболеванием — тирозинемией 1Б типа. Об этом на своей странице в Facebook 12 ноября сообщила руководитель благотворительного фонда «Жизнь как чудо» Анастасия Черепанова, ранее дважды объявлявшая сбор на препарат.
По данным общественников, единственным эффективным препаратом для лечения редкой болезни детей является «Орфадин», стоимость курса лечения составляет более 4,2 миллиона рублей. Согласно закону оплачивать лечение детей с тирозинемией 1Б типа должны региональные власти, но Воронежская область препарат «Орфадин» для брата и сестры не закупила. По данным портала «Милосердие», чиновники заявили, что благотворительный фонд уже собирал деньги на лечение детей и может сделать это снова. Добиться закупки лекарства властями удалось только через суд.
– Было очевидно желание судьи точно установить, является ли препарат жизненно необходимым. По всем пунктам мы суд выиграли, — пояснила Черепанова службе «Милосердие».
Портал «МОЁ! Online» обратился за комментарием в региональный департамент здравоохранения. Чиновники сообщили, что дети постоянно находились под наблюдением врачей и получали лечение, в том числе стационарное. В январе 2018 года их направили в Российскую детскую клиническую больницу (РДКБ) в Москве, деньги на поездку выделили из регионального бюджета. Там брату и сестре поставили диагноз «наследственная тирозинемия», рекомендовали «Орфадин» и ряд других препаратов.
– На момент постановки диагноза была возможность обеспечить детей только лечебным питанием и препаратами урсодезоксихолиевой кислоты. Рецепты были оперативно оформлены, родители отказались от их получения, однако позже передумали, – сообщили в департаменте.
По словам чиновников, потребность в «Орфадине» возникла только во втором полугодии 2018 года, и препарат не мог быть включен в заявку региона на закупку лекарств на текущий год, так как она формировалась в конце прошлого года. Дополнительная заявка была невозможна из-за «недостаточного объема резервных средств из-за высокой стоимости препарата». Для решения проблемы было решено обратиться за помощью в благотворительный фонд.
В бюджете области на 2019 год правительство региона совместно с департаментом здравоохранения предусмотрело дополнительные средства в размере 38 миллионов рублей для обеспечения детей нужным лекарством. Таким образом, в следующем году препарат для брата и сестры закупят власти. До этого момента помогать детям с лекарствами будет благотворительный фонд.
В настоящее время идет работа над размещением заказа на поставку препарата на сайте госзакупок. Поставщик лекарства заявил о безвозмездном предоставлении детям необходимых медикаментов на сумму около 3 миллионов рублей.
При тирозинемии 1Б типа происходит интоксикация организма, от этого в большей степени страдают печень и почки. Отсутствие лечения ведет к циррозу печени.