Воронежский папа: «В детских садах не хотят видеть проблемных детей»
Отец особенного ребёнка рассказал, как его семья прошла семь кругов ада, чтобы его сыну поставили инвалидность
Светловолосому голубоглазому Ванечке семь лет. Первый год его жизни семья жила в счастливом неведении будущих серьёзных проблем в его развитии. Его папа Дмитрий Дровянников и представить не мог, что станет папой особенного ребёнка, но жизнь распорядилась иначе. С какими проблемами сталкиваются родители особенных детей в Воронеже?
Отгоняли тяжёлые мысли
«Не затягивайте с детками!» — полушутя-полусерьёзно говорили Дмитрию и его супруге на свадьбе, весело чокаясь бокалами. Там, на веселом шумном празднике, молодой паре казалось, что перед ними открыт весь мир, а впереди миллион возможностей. Кира, старшая дочь, появилась через год после свадьбы, а спустя пять лет после её рождения супруги поняли, что хотят второго. «Мы ждали сына!» — делится Дмитрий, и их мечта сбылась.
После спокойной и благополучной беременности жена родила Ваню. Правда, врачи всё время путали точный срок, когда он должен был появиться на свет, поэтому роды пришлось вызывать. Малыш появился на свет немного синюшным, обвитым пуповиной, но абсолютно здоровым по всем анализам мальчиком — 3 540 граммов, 54 сантиметра.
Весь первый год у семьи не было даже мыслей о том, что с малышом что-то не так: да, как и все младенцы, он бывал беспокойным, плаксивым, реагировал на погоду, но кто из детей не плакал по ночам? На старых семейных видео Ванечка, смешной карапуз, улыбается в ответ на шутки близких. Папа держит его на руках и строит рожицы, а потом они оба весело хохочут.
Мальчик рос. В период от года до двух лет он толком не начал говорить. Бабушка первой забила тревогу: «С ним что-то не так, Ваню нужно показать врачу!» А неврологи и педиатры лишь отмахивались от встревоженных родителей: «Да многие в пять лет только разговаривать начинают, что вы от него хотите!» Мол, не забивайте себе голову… Родители и сами были рады отогнать от себя эти давящие мысли вперемешку со страхом и думали, что эти особенности со временем исчезнут сами собой. А их со временем становилось всё больше — те простые слоги, которые Ваня начинал говорить, сменились протяжной тягучестью букв вместо речи: «а-а-а», «у-у-у», «ы-ы-ы». Стало заметно, что с их помощью Ваня пытается общаться с близкими, не используя слов, вместо указательного жеста мальчик показывал на желаемый объект всей рукой, да и смотреть стал как-то по-особенному, словно минуя взгляд.
Вопросов становилось всё больше. В поликлинике им назначили болезненные уколы, якобы стимулирующие развитие мозга и речевого центра, курс которых не возымел никакого действия. Тогда невролог принял решение положить их в больницу на обследование, где один из врачей сказал, что эти признаки могут указывать на аутизм. Это стало для семьи шоком. Естественно, мнением одного доктора родители ограничиваться не стали. На врачебном консилиуме в 2,5 года Ване был поставлен окончательный диагноз «задержка психического развития».
«В детсаду нам говорили: «Он другой!»
В три года подошла Ванина очередь идти в детский сад. После первых двух дней родителям позвонила воспитательница с просьбой посмотреть на своего ребёнка повнимательнее… «А что мне на него смотреть? Я прекрасно знаю, что у Вани небольшая задержка развития, но он спокойный ребёнок, не агрессивный. Почему же он должен стать лишним в обычной группе детского сада, где есть и более проблемные дети?» — Дмитрий искренне не понимал, почему воспитатели предвзято, по его мнению, относятся к его сыну. Напряжение между семьёй и детским садом нарастало с каждым днём. Папа Вани признаётся, что в саду не хотели видеть проблемных детей:
— Ваня плохо ел в саду, но я им объяснял, что мы покормили его дома, а после обеда планируем забрать. Задача воспитателей — просто за ним присматривать, а не пытаться изменить.
Но воспитательницы упорно звонили его жене почти каждый день и намекали, что им стоит забрать ребёнка и посидеть с ним дома ещё годик. «Он другой!» — постоянно слышали родители о Ване. Не стоит в хороводе, не играет с детьми, не учит стихи… А в итоге отрезали: «Переходите в специализированный сад, ребёнку там будет лучше!», хотя Ваня никогда не устраивал в группе истерик, не дрался с другими детьми, да и вообще не добавлял забот. То, что он немного отличался от остальных, не нравилось воспитателям.
— Для них он был лишним, проблемным, к нему относились очень настороженно. Наши переживания могут понять только те, кто сам прочувствовал это на себе, — вздыхая, рассказывает Дмитрий.
Родители перестали водить Ваню в группу, а потом начался ковид с ограничениями и отменой работы детских учреждений. Как только ограничения сняли, семья решила перевести Ваню в детский сад № 132, где заведующая и воспитатели сделали всё, чтобы мальчик чувствовал себя как дома. Благодаря слаженной работе родителей и педагогического состава мальчик начал делать маленькие успехи: наконец-то стал спать в саду днём и даже есть, чего не делал в старом садике после того, как его долгое время заставляли брать ложку и «кушать как все».
Не обходилось и без откатов в развитии: в период с 4 до 5 лет папа и мама не на шутку встревожились, когда их спокойный до той поры мальчик начал затыкать уши в ответ на любые просьбы или замечания родителей. Массажи, посещение ментального центра, а главное — внимание, забота и любовь близких всё-таки возымели действие: Ваня не стоял на месте. Неожиданно для всех самостоятельно выучил алфавит, потом цифры, начал говорить короткими предложениями.
— Бывает, на площадке дети спрашивают, что с ним, почему он не разговаривает. Тогда приходится объяснять, что он особенный. Не такой, как все, — рассказывает Дмитрий.
«Для получения инвалидности прошли семь кругов ада»
Несмотря на все признаки, диагноз «аутизм» Ване пока так и не поставили. Месяц он пролежал в больнице на обследовании, получив в карточку длинный непонятный вердикт, который означал, что врачи склоняются больше к умственной отсталости, чем к аутизму.
— В одной и той же больнице нам ставили разные диагнозы, представляете? Я напрямую спрашивал у одного из обследующих нас врачей, почему так происходит, на что получил ответ, что психиатрия — очень сложное ответвление в медицине, по поводу диагнозов спорят даже профессора. Видимо, и наш случай стал причиной долгих размышлений специалистов, иначе как объяснить то, что ребёнку семь лет, а он до сих пор не имеет однозначного диагноза? — искренне удивляется Дмитрий.
В ноябре прошлого года он добился инвалидности для Вани. Для этого, как он признаётся, семья прошла семь кругов ада:
— То мы взяли не ту справку, то сдали не те анализы. Пока возьмёшь один документ, второй оказывается просроченным, и ты всё проходишь заново… Из-за путаницы в диагнозах у Вани сейчас сложности с зачислением в школу. Есть специализированные школы для умственно отсталых, но в ПМПК — психолого-медико-педагогической комиссии — нам идти туда не советуют, потому что их программа ему не подходит. В данный момент специалисты комиссии пытаются найти нам обычную школу, которая предоставила бы ребёнку условия для учёбы, регламентируемые законом, специализированного тьютора и программу обучения, но школам не нужны особенные дети, несмотря на то что их очень много.
«Те, кто крепче духом, не ломаются»
Дмитрий полностью взял на себя уход за ребёнком, а жена вышла на работу, как только закончился декрет. Такое решение семья объясняет просто: и физически, и морально папе проще осуществлять уход за мальчиком.
— Мы с женой хотели дочь и сына. Я мечтал ходить с сыном на рыбалку, машину чинить, прививать мужское воспитание. Никто не планировал воспитывать особенного ребёнка. Но он рождается, и построенный тобой карточный домик рушится, — делится Дмитрий. — Мы проходили все стадии принятия, задавали себе вопрос «Почему мы?», днями и ночами сидели на специализированных форумах. Но чем больше мы изучали тему, тем больше понимали, что это исправить невозможно. Это даже не болезнь, а состояние души… В семьях, где рождаются особенные дети, бывает всякое, уходят не только папы, но и мамы, ребенка могут отдать в интернат или вообще отказаться от него. Но у меня даже на секунду не возникало мысли о том, что я могу отказаться от Вани. Он же мой сын, и моя задача — сделать всё, чтобы он мог жить максимально самостоятельно и не был обузой для нашей дочери. Но и осудить тех отцов, кто ушёл, тоже не могу. Стыд, страх, нежелание жить в постоянных проблемах, общественное мнение: «А что скажут люди?» — эти эмоции тяжело прожить, и многие с ними не справляются. Те, кто покрепче духом, не ломаются.
Дмитрий гордится тем, что сын умеет пользоваться гаджетами, сам заходит на сайты, умеет скачивать игры. Они всё любят делать вместе: гулять, плавать в реке, играть на площадках.
— Он у нас очень ласковый мальчик. Когда я сажаю его в автокресло, пристёгиваю, потом обязательно целую, без этого никак! — Дмитрий улыбается, рассказывая мне о Ване. Называет его «мой особенный Ивашка». И безмерно любит его, несмотря ни на что.
ПРОЕКТ «Ё!»
«Папа рядом»
Газета «МОЁ!» совместно с фондом «Общие дети» реализует благотворительный проект «Папа рядом». Его цель — поддержать пап особенных детей, которые наравне с мамами отдают всю душу, сердце и силы для того, чтобы воспитывать ребёнка с особенностями. Проект призван сохранить полноценные семьи и помочь отцам справиться с моральной нагрузкой.
В рамках проекта особенные папы могут получить бесплатную психологическую помощь для себя, а также обсудить семейные проблемы с психологом, чтобы знать, как действовать в случае эмоционального выгорания супруги, семейного кризиса, как понимать своего особенного ребёнка и уметь ему помогать.
Стать участником проекта «Папа рядом» можно, написав на электронную почту журналисту «МОЁ!» и куратору проекта Елене Ивановой: elenaivanova.press@mail.ru. Участие бесплатное.
«Я вас благодарю за поднятие такой темы. Нам, родителям особенных детей, важно быть услышанными и понятыми. Спасибо» — такое сообщение я получила от Дмитрия Дровянникова. Ради таких слов мы и делаем этот проект.
КСТАТИ
Задержка психического развития (ЗПР) — это отставание в темпах развития психических процессов, может характеризоваться проблемами с моторикой, памятью, мышлением, речью, регуляцией поведения, неустойчивыми эмоциями, неуспеваемостью в школе. Эта проблема в развитии занимает место между интеллектуальной нормой и умственной отсталостью.