Как живёт Кристина Головчанская после укола «Золгенсмы» 

Два года назад, накануне своего двухлетия, Кристина Головчанская со спинально-мышечной атрофией получила укол самого дорогостоящего в мире препарата «Золгенсма». Помощь в сборе средств на лекарство девочке помогали благотворительные фонды, бизнесмены, чиновники и простые воронежцы.

Кристина родилась в январе 2019 года. До полугода девочка развивалась как обычный ребёнок: держала голову, могла переворачиваться, начала ползать. Но в какой-то момент родители заметили, что Кристина стала вялой, не могла садиться и вставать на четвереньки. А затем перестала даже держать голову. После генетической экспертизы поставили диагноз: спинальная мышечная атрофия. Это диагноз смертельный, который ставят примерно одному младенцу на 7 000. У девочки появилась слабость дыхательных мышц, которая не давала ей нормально дышать и откашливаться.

За два года девочке всем миром собрали 151 млн рублей, и 28 января 2021 года она получила укол. Мы навестили Кристину спустя 2 года после приёма лекарства, чтобы узнать, как у неё дела.

Сейчас Кристине четыре года и 2 месяца. Она встретила нас у себя дома верхом на зелёной пластмассовой машине. Девочка не ходит, и перемещается по квартире либо на таком игрушечном транспорте, либо на руках родителей, либо на маленькой инвалидной коляске. Кристина сама крутит колёса, заставляя коляску ехать, куда ей нужно.

— До укола она была как кисель, — говорит мама. — Недавно смотрела фотографии, когда мы только начинали сбор на «Золгенсму», я её тогда придерживала за головку, она сама её не держала. А теперь и голову, и спину держит. Хотя сама она не садится и не ползает.

Девочка разговаривает, хотя пока и не очень внятно. Как говорит Светлана, в развитии ребёнка было упущено некоторое время в связи с болезнью, но Кристина догоняет сверстников. Она ходит в детский садик, как и её старший брат. Там она до 12 часов дня, потом её забирают домой. По садику девочка перемещается на инвалидной коляске, рядом с ней всегда тьютор — человек, который во всём помогает.

— Она дружит с детьми, преимущественно с мальчиками, — говорит Светлана. — Наверное, потому что у неё есть старший брат, ей с пацанами легче общаться.

Кристина знает, что такое море. Родители дважды возили её на курорт.

— Мы дважды ездили в Анапу: один раз на машине, один раз на поезде, — рассказывает Светлана. — Мы специально выбирали место, где есть инфраструктура для людей с ограниченными возможностями. До пляжа нас автобус довозил, а по песку мы на руках её носили. Кристина — ныряльщик! Это выглядит так: я её держу в воде, а потом отпускаю. Она ныряет, подплывает к папе, и он её ловит.

Жизнь Кристины — это ежедневные тренировки и регулярные поездки на реабилитацию.

— Два часа каждый день мы занимаемся — вертикализируемся. У ней подвыверт тазобедренного сустава — надо ставить обратно. Развивается сколиоз из-за того, что мышцы слабые из-за СМА. Она растёт, мышцы становятся крепче, но из-за того, что она сидит, они становятся крепче не так, как у детей, которые бегают. Поэтому мы каждый день прорабатываем голеностоп, колени, делаем массаж спины, стоим вертикально. Если она пойдет, мышцы должны быть готовы.

О том, что собой представляет препарат «Золгенсма», каким образом его вводят детям и обещают ли врачи каких-то результатов, расскажем в ближайшем выпуске газеты «МОЁ!» от 18 апреля и в электронной версии газеты «МОЁ! Плюс».