Девочке с эпилепсией в Москве за час выписали препарат, который в Воронеже ей отказывались назначать почти год

Наконец я это написала так: «не хотели покупать» — в прошедшем времени.10 мая Юлия Дмитриева ходила на личный приём к главе воронежского департамента здравоохранения Александру Щукину, вместе с ним её принимала Маргарита Киньшина — начальник отдела оказания лечебно-профилактической помощи матерям и детям. Юля вспоминает: «Они повторяли заученные фразы, якобы не могут рекомендовать Ульяне не зарегистрированный в России препарат. Якобы только через консилиум федерального учреждения. А когда я предъявила им бумаги с решением этого консилиума о назначении и закупке лекарства за бюджетные деньги… Вы бы видели их глаза!»

«Почему воронежские чиновники не хотят спасать 8-летнюю Ульяну?»

В ТЕМУ

…Наши постоянные читатели Ульяну Дмитриеву хорошо знают. Девочке восемь лет, 3,5 года из которых она живёт с эпилепсией, и два года у Ульяны стойкая ремиссия благодаря немецким таблеткам «Осполот». В России лекарство не зарегистрировано и легально не продаётся. Другие регионы обеспечивают им больных детей бесплатно, закупая за бюджетные деньги. Цепочка действий проста: на местном уровне госбольница, где наблюдается ребёнок, оформляет рекомендацию «Осполота», направляет документы в федеральную специализированную больницу, где консилиум выдаёт визу о назначении и разрешении на ввоз в страну. Ссылки на законы, ответ мне на сей счёт из Минздрава, примеры с сайта госзакупок и реальная история из другого региона — всё это в прошлых материалах.

«По Вашей просьбе…»

В Воронеже врачи и чиновники от медицины, видимо, существуют в других измерениях закона и нравственности: они упрямо отказывались рекомендовать Ульяне Дмитриевой «Осполот», лукавя матери девочки, якобы у них нет таких полномочий. Единственное, что удосужились сделать в ОДКБ № 1, — в конце 2022-го согласовали с Научно-исследовательским клиническим институтом (НИКИ) педиатрии и детской хирургии имени академика Ю.Е. Вельтищева госпитализацию Ульяны на… 31 августа 2023-го. И организовали «телемедицинскую консультацию» с институтом, во время которой НЕ рекомендовали девочке «Осполот». Кстати, то, что это был не консилиум — как изначально преподносилось, — а просто «консультация», выяснилось только теперь: Юлия обращалась в администрацию президента в Москву и 3 мая получила ответ со ссылкой на правительство Воронежской области и ОДКБ № 1.

Напомню также, что в нашем департаменте здравоохранения Юлии Дмитриевой сказали, якобы 9 января направляли в НИКИ письмо с просьбой перенести госпитализацию на более ранний срок, но им отказали. Ещё напомню, что после первой нашей публикации об Ульяне в сентябре 2022-го начали проверку в региональном управлении СКР, однако проверка сводилась к тому, что отписки из облздрава принимались как мантра, а маму просили саму раздобыть доказательства, что кому-то где-то «Осполот» назначается.

Так вот. Мы с Юлей доказательства добыли — реальные выписки о рекомендации конкретным детям «Осполота» на местном уровне в Тульской области. Это раз. Два: Юля сама добилась переноса госпитализации в институт Вельтищева. Легко и просто. 19 апреля она взяла медицинские документы Ульяны и отправила на почту директору НИКИ Дмитрию Морозову. Через пять дней получила ответ  за подписью Евгения Агапова, и. о. замдиректора по лечебной работе  и выписку из протокола заседания подкомиссии врачебной комиссии по отбору пациентов для госпитализации. Цитирую: «Уважаемая Юлия! (…) по Вашей просьбе дата госпитализации Вашей дочери Ульяны (…) перенесена на 02.05.2023 года».

Ключевая фраза — «по Вашей просьбе». То есть в январе горемычным воронежским чиновникам отказали, а неведомой мамке — вот так запросто, да ещё с большой буквы?

«Проблема в вашем регионе»

О системном лукавстве — это я говорю с полной ответственностью. Рано утром 2 мая Юля с Ульяной были в Москве в НИКИ Вельтищева — в стационаре психоневрологического отделения № 1. В 12:01 я получила от неё письмо:

«Консилиум врачей созывается по инициативе лечащего врача в медицинской организации либо вне медицинской организации (…) Поэтому решение о назначении препарата, не зарегистрированного на территории РФ, принимается врачебной комиссией медицинской организации, в которой наблюдается ребёнок» — это мне зачитал сам завотделением. Я сказала, что наши не назначают. Он сказал, что не знает, почему наши так себя ведут, но они не могут ничего сделать без их решения».

Юлия перед отъездом боялась, что столичные светила могут запретить Ульяне там принимать «Осполот», который они привезли с собой. Но светила не только не запретили. Они сильно удивились, почему воронежские коллеги при фантастической ремиссии в ДВА года отказывают тяжелобольному ребёнку в жизненно важном лекарстве, пытаясь подменить его другим (в ОДКБ № 1 Юле навязывали на замену «Осполоту» таблетки, которые у нас зарегистрированы).

— Наш московский лечащий врач Антонина Григорьева объяснила: при таких успехах ни в коем случае нельзя этого делать — серьёзный риск, что вернутся приступы, — говорит Юлия. — Она и завотделением Владислав Перминов мне сказали, мол, возвращайтесь в Воронеж, пусть там оформляют рекомендацию и присылают нам, заверить её — дело часа. Заведующий прямо при мне открыл страницу на своём компьютере: мол, вот заявки из других регионов. А ещё мне объяснили, что в декабре во время видеоконсультации Ульяне не назначили «Осполот» именно потому, что не прислали рекомендацию из Воронежа. Проблема только в этом. Мы должны были лежать в НИКИ Вельтищева 10 дней, но уже 5 мая нас собрались выписывать. Я растерялась. Подошла к врачам и прямо рассказала: уже устала биться с нашими чиновниками и врачами, что меня просто вводят в заблуждение… Огромное спасибо московским докторам — они сжалились. Сами тут же оформили нужные бумаги о консилиуме. Это действительно оказалось делом часа.

«Дело возбуждать «не разрешают»

Вот он — «Протокол консилиума врачей от 5 мая 2023-го № 82/2». Председатель — заместитель директора по лечебной работе института Вельтищева Игорь Ковалёв, члены консилиума — заведующий психоневрологическим отделением № 1 Владислав Перминов, лечащий врач Антонина Григорьева и ещё два невролога. Обоснования назначения:

— медицинское: «негативные попытки применения препаратов других групп при эпилепсии являются прямым показанием к назначению препаратов, на которых удалось достигнуть клинического улучшения. Попытки применения иных (…) препаратов приводили к рецидиву тяжёлых (…) приступов»;

— экономическое: «учитывая снижение частоты приступов на фоне приёма («Осполота». — Авт.), экономическая целесообразность обусловлена отсутствием экстренных обращений и госпитализаций (...); значительное снижение затратности реабилитации ребёнка и последующей социализации».

Если в Воронеже неврологи ОДКБ № 1 и чиновники областного департамента здравоохранения этих вещей не знают и не понимают — беда.

Консилиум дал добро на закупку Ульяне Дмитриевой «Осполота» на годовой курс — четыре упаковки по 200 таблеток в дозировке 200 мг. Сказали Юлии, как вернутся в Воронеж — отнести протокол в свою поликлинику, чтобы оттуда передали в облздрав. Но Юля — боец опытный: 10 мая она отправилась сразу лично к его начальнику — товарищу Щукину Александру Васильевичу — и выложила документы ему на стол.

— Вы бы видели его глаза, — повторяет Юля и улыбается горько. — Сказал, будут теперь писать на имя губернатора, чтобы выделил средства на закупку.

Сколько понадобится денег, пока неизвестно. Но в интернете из-под полы одна нужная Ульяне баночка «Осполота» стоит порядка 37,5 тысячи рублей, то есть в год 150 тысяч.

С главой департамента, как я уже говорила, Юлию принимала Маргарита Киньшина, начальник отдела оказания лечебно-профилактической помощи матерям и детям: именно она говорила в январе Юлии, якобы департамент попросит институт Вельтищева о переносе даты госпитализации. А 1 марта Юля получила из облздрава очередное письмо-болванку, будто такой запрос делали 9 января, но получили отказ (ответ подписан замом Щукина Наталией Нехаенко).

— Мне департамент не представил ни копию своего обращения, ни копию ответа, — говорит Юлия. — Когда мы лежали в НИКИ, я спрашивала, поступало ли такое письмо. Они поискали в базе, но нашлось только моё. 19 апреля следователь СКР, который занимается нашей ситуацией, запросил документы в облздраве. И ему прислали — посмотрите вот на это…

Открываю. Снимок экрана. Некий «запрос» в системе телемедицинских консультаций — внимание — от 25 апреля со статусом «редактирование». В конце страницы кнопка «Подписать и отправить». При этом «цель запроса — лекарственное обеспечение». Вы понимаете?

— Впечатление, что это просто набрали на компьютере для вида. Зачем? Где январское обращение, которое вы якобы делали? Где ответ института с якобы отказом? После Щукина я пошла сразу к следователю. Я умоляла воронежских врачей и чиновников об «Осполоте» для ребёнка с лета 2022-го: Ульяна начала принимать его весной 2021-го, и мучительные приступы прекратились. Сейчас май 2023-го. Мне морочили голову и обманывали почти год! Я этого так не оставлю…

Голос Юли дрожит. Она решила твёрдо: писать заявление в Следственный комитет о преступлении. И не только в региональный главк, где за семь месяцев ничего не сделали, но и Александру Бастрыкину в том числе.

— Наш следователь Станислав Склярский мне сказал, что, мол, чиновников и врачей привлекать не за что — максимум дисциплинарная ответственность. 24 апреля я ходила на личный приём к руководителю воронежского управления СКР Кириллу Левиту. Он мне посочувствовал. Но развёл руками. Как я поняла, возбуждать уголовное дело им якобы «не разрешает» прокуратура. Там я до поездки в Москву тоже была — в прокуратуре Советского района. Общалась с Куриленко Юлией Викторовной. Она сказала, что будут разбираться, делать запросы…

…Я не следователь и не прокурор, но ещё осенью сделала запрос в Министерство здравоохранения, где мне подтвердили: спасать детей — в том числе незарегистрированными лекарствами — обязан регион. Это не считая остальных доказательств, которые мы публиковали. Уголовный кодекс даёт такое определение халатности: «Неисполнение или ненадлежащее исполнение должностным лицом своих обязанностей вследствие недобросовестного или небрежного отношения к службе либо обязанностей по должности, если это повлекло (…) существенное нарушение прав и законных интересов граждан».

Гражданин России Ульяна Дмитриева имеет абсолютное право на охрану здоровья и медицинскую помощь — статья 41 Конституции РФ. И ещё из той статьи: «Сокрытие должностными лицами фактов и обстоятельств, создающих угрозу для жизни и здоровья людей, влечёт за собой ответственность в соответствии с федеральным законом».

Окончательные выводы за следователями и прокурорами. А я просто оставлю здесь славный список тех, кто не помог Ульяне в получении нужного лекарства:

• Минаков Олег Евгеньевич и Нехаенко Наталия Евгеньевна — заместители руководителя областного департамента здравоохранения: присылали Юлии Дмитриевой отписки, якобы регион «не уполномочен» решать вопрос о незарегистрированном препарате,
• Киньшина Маргарита Михайловна, начальник отдела оказания лечебно-профилактической помощи матерям и детям: не добилась переноса госпитализации Ульяны в Москву,
• Лопатина Наталия Вячеславовна, врач ОДКБ № 1, и Ермоленко Наталия Александровна, заведующая отделением ОДКБ № 1: не рекомендовали ребёнку «Осполот», предлагая заменить другим лекарством, что могло спровоцировать возвращение приступов,
• Склярский Станислав Артурович, следователь регионального управления СКР: семь месяцев «проводил проверку», принимая на веру отписки облздрава, просил маму девочки приносить доказательства.

Друзья, всем здоровья.